Ce site -qui sera enrichi progressivement- aide à comprendre. Si vous cherchez la bonne décision pour un cas réel, consultez votre ophtalmologiste

Nystagmus congénital

Nystagmus physiologique (=normal) :

C’est le nystagmus optocinétique, c’est à dire le mouvement normal des yeux d’une personne regardant par la fenêtre en métro, train, voiture, ... Vous pouvez l’observer immédiatement sur un proche en faisant défiler une régle graduée devant ses yeux  (vous pouvez aussi faire défiler un ruban, une ceinture, .....en demandant de chercher un très petit triangle, car si ce qui défile est uni,  il faut que la personne regarde avec une attention particulière).

Voici une vidéo de nystagmus optocinétique normal.

Nystagmus pathologique : même lorsque le patient regarde un point immobile, ses yeux bougent avec un mouvement analogue à celui du nystagmus optocinétique.

Au lieu de rester immobiles, les yeux dérivent lentement, puis un mouvement rapide de rattrapage les ramènent vers le point fixé. C’est la dérive lente qui est l’élément pathologique, même si c’est la saccade de rattrapage rapide qui est la plus visible.

Pas de vidéo car ce serait la même que celle ci-dessus : il n’y a pas de différence de mouvements des yeux entre nystagmus physiologique (optocinétique) et nystagmus pathologique typique. Le caractère pathologique réside dans la présence du nystagmus lorsque le sujet immobile fixe un objet immobile lui aussi.

La dérive lente est normale lorsque c’est un mouvement de poursuite permettant de suivre des yeux quelque chose, alors que cette dérive est anormale lorsqu’elle fait perdre la fixation. C’est l’anomalie responsable du nystagmus.

- L’acuité visuelle mesure la finesse des détails que l’on peut percevoir, mais sans préciser le délai. Avec un nystagmus, certains patients voient 9/10° mais très lentement, de telle sorte que cette acuité n’est pas l’acuité réelle utilisable dans certaines conditions (conduite auto par exemple).

Bien voir, c’est voir les détails, et voir instantanément

L’image qui se forme sur la rétine est instable. Le cerveau va devoir traiter une image floue, un peu comme celle d’une photo " bougée ".

La géométrie basique nous apprend que lorsque l’œil tourne, l’image rétinienne se déplace à une vitesse proportionnelle à l’éloignement de l’objet regardé ; ça bouge peu quand on regarde de près et beaucoup quand on regarde de loin.

Cela explique que la vision de près est meilleure que al vision de loin.

- la maturation des voies optiques va être défectueuse, et une amblyopie fonctionnelle  bilatérale est fréquente, plus importante en vision de loin qu’en vision de près.

- L’acuité visuelle est donc limitée, et tant que l’enfant ne parle pas elle est impossible à évaluer fiablement. Certains nystagmus permettront quand même de voir 10/10°, d’autres ne permettront que 1/10°.

- L’acuité visuelle binoculaire (les deux yeux ouverts), est souvent bien meilleure que l’acuité visuelle de chaque œil, parce que souvent l’occlusion d’un œil majore fortement le nystagmus.  Par exemple, un patient peut voir 8/10°les deux yeux ouverts et 4/10° seulement œil par œil. Et un accident  touchant un seul œil fera baisser la vision des deux (d’où la nécessité de prendre les même précautions que les amblyopes unilatéraux ).

Conséquences du nystagmus

Nystagmus : les deux phrases interdites

(en informer toutes les personnes en contact, en particulier les enseignants)

" Recule toi, tu regardes de trop près. " Non! La limite, c’est quand le nez touche la feuille ou l’écran.

" Mets ta tête droite. " Non! Un enfant nystagmique qui tourne la tête le fait pour bien voir, en atteignant sa position de blocage. Si vous l’obligez à mettre la tête droite, vous l’empêcher de bien voir, vous le torturez, et surtout vous l’empêcher de se mettre dans les conditions nécessaires à la maturation efficace des voies optiques : vous majorez son déficit visuel de façon irréversible.

1) Corriger l’amétropie.

Parvenir à une mesure fiable peut nécessiter plusieurs consultations rapprochées même à 30 ans, voire un examen sous anesthésie générale chez les très jeunes si les tentatives répétées ont échoué. Si auparavant votre ophtalmologiste vous propose d’essayer avec un confrère, ce n’est pas pour se " débarrasser " de vous, mais parce qu’avant de proposer une anesthésie générale, il est légitime de proposer de changer de main. Les bébés ont leurs têtes.

2) Faciliter l’utilisation d’une position de blocage

• Un enfant qui bloque son nystagmus en tournant les yeux à droite (donc la tête à gauche) doit être placé à gauche en classe, à table, devant la télévision, ...L’enseignant doit en être informé.

• Ce même enfant, s’il porte des lunettes (a fortiori si elles sont de forte puissance), puisqu’il tourne les yeux à droite pour bien voir, doit avoir des verres centrés pour le regard à droite. (le port de lentilles de contact supprime le problème du centrage µ)

• Il est souvent possible par la chirurgie de ramener de face une position excentrée, de telle sorte que l’attitude tête droite soit aussi celle de meilleure vision. Lorsqu’il s’agit d’un blocage en convergence, celui-ci ne peut être obtenu efficacement que par la chirurgie, avec des résultats souvent très bons. Dans tous les cas, le chirurgien informe son patient ou les parents des chances de succès total ou partiel en une ou plusieurs interventions, des risques éventuels, et explique ce qu’il préconise.

Comment améliorer la vision d’un nystagmique ?

1. En corrigeant le mieux possible une éventuelle amétropie.        Et elle est parfois très difficile à mesurer.
2. En facilitant l’utilisation d’une position de blocage éventuelle.   Et cela va du simple  bon sens à la chirurgie complexe.
3. En favorisant  une maturation des voies optiques efficace.        Donc les situations permettant une image nette et stable sur la rétine     
4. En lui faisant porter des lunettes de presbyte dès l’enfance .    Cela grossit artificiellement le texte lu. Il ne faut pas s’en priver.

3) Favoriser une maturation efficace des voies visuelles (= une image la plus stable possible, le plus souvent possible)

C’est tout ce qui précède, tout ce qui suit, sans oublier de laisser l’enfant regarder d’aussi près qu’il veut, en tournant la tête comme il veut.

4) Des lunettes de presbyte dès l’enfance

(=des lunettes avec une " addition de près ")

Si la vision de près est mauvaise, avec une lecture lente, on peut, dès l’enfancet, mettre des lunettes qui grossissent en vision de près, semblables à celles portées par les presbytes.

Un test peu coûteux  : acheter des "lunettes-loupes "  pour presbytes de +2,50 ou +3 (coût : 4 à 15€).

Les mettre par dessus les lunettes habituelles et lire avec (la vision de loin sera très brouillée  mais on s’en fiche pour ce test).

Si la capacité de lecture est meilleure ainsi (netteté du texte mais aussi vitesse de lecture), l’ophtalmologiste pourra le confirmer et prescrire des lunettes intégrant cet effet grossissant (avec une " addition de près ") dans la partie inférieure des verres.

Et pourquoi pas des lunettes qui grossissent en vision de loin ?

On peut, ça s’appelle des jumelles, et c’est utile mais moins pratique que des lunettes (pour grossir l’image en vision de loin en la conservant nette, il faut un système à plusieurs lentilles).

C’est un point crucial dont dépendent les possibilités d’amélioration, chirurgicale ou médicale, du patient.

• Certains nystagmiques regardent avec un torticolis (tête tournée ou penchée), parce qu’alors, leurs yeux se trouvent dans une position où le nystagmus diminue ou disparaît. C’est une position de blocage  et l’ophtalmologiste va aider le patient à en tirer le plus grand bénéfice possible.  Il est utile de lui apporter des photos  montrant le torticolis lors des efforts visuels.

• Parfois, il existe un blocage d’excellente qualité mais dont le patient ne peut pas se rendre compte tout seul, c’est le blocage en convergence. Il se produit lorsque le sujet fait un effort de convergence, comme pour regarder de près.

• Parfois, il n’existe aucune position de moindre nystagmus.

Nystagmus et position de blocage

regarder tête droite ou  bien voir net ?